Одна история: Арсений

Сегодня в рамках рубрики "Одна история" мы публикуем новую историю одной из наших семей - мамы Виктории о её особенном сыне Арсении, старшей дочке Поле и их жизни:

Меня зовут Вика, мне 30 лет, до рождения детей я не работала, заканчивала учёбу – по профессии я агроном, правда, помимо этого успела освоить много других, самых разнообразных, специальностей. Сейчас занимаюсь детьми, сыном – ему через полтора месяца будет уже 6 лет, и дочкой – ей в октябре исполнилось 7 – они погодки, поэтому из одного декретного отпуска я плавно перешла в другой. Мужу 38 лет, он по профессии тоже связан с сельским хозяйством – агроном-почвовед, но сейчас работает маркетологом в крупной компании по продаже пестицидов.

Сын не был запланированным ребёнком, он стал для нас сюрпризом, но, конечно же, приятным и желанным. Роды проходили тяжело, когда Арсений родился, не сразу закричал, его забрали в реанимацию, где он пролежал 6 часов, но потом всё относительно наладилось.

Уже с года и трёх месяцев я стала сама замечать, что сын очень отличается от дочки, от того, как вела себя в этом возрасте она. Правда, до этого он был абсолютно обычным мальчиком, хорошо развивался, и ни я, на врачи не замечали никаких странностей.

Официальный диагноз поставили уже после трёх лет – на данный момент это «Аутизм, тяжёлая степень умственной отсталости». Конечно, когда это прозвучало впервые, я была шокирована. Очень долго плакала и не хотела верить в то, что диагноз - правда. На некоторое время даже как-то замкнулась в себе, пытаясь это переварить, сжиться с этой мыслью. Хотя, подсознательно к трём годам, конечно, я уже понимала, что не всё в порядке, но, услышать такое от врачей, от других людей, оказалось ужасно тяжело и очень страшно.

К сожалению, мало кто из близких и друзей поддержал нашу семью. Гораздо больше людей от нас отвернулось, родственники стали стесняться нас, кто-то даже запретил своим детям приходить к нам в гости, потому что сын вёл себя, скажем так, непредсказуемо и даже где-то неадекватно.

Я сама не всегда могу понимать Арсения. Чаще мы находим общий язык, конечно, ведь я постоянно нахожусь с ним, могу предугадать почти всё, что он в тот или иной момент сделает, угадать его желания или требования, но сказать, что я именно понимаю его, конечно, нельзя. Очень тяжело мне попасть в его закрытый мир, в его пространство, потому как это всегда им очень негативно воспринимается.

На нас постоянно обращают внимание, делают замечания, говоря, что я плохая мама, плохо воспитала ребёнка, не слежу за ним. Не бывает такого, чтобы мы спокойно провели время на прогулке или в общественном месте, очень часто сталкиваемся с негативом от окружающих. Был такой период, когда я, приходя домой, говорила себе, что больше с ним никуда не пойду, не поеду, это слишком тяжело морально. Но потом подумала: если я закрою его и себя в четырёх стенах, разве станет когда-нибудь нам лучше, разве не ухудшится от этого его состояние?

Выбросила ненужные мысли из головы, взяла себя в руки – сейчас мы активно проводим время, ездим куда-либо, гуляем в парках, на детских площадках. Другие дети, конечно, по-разному относятся к Арсению, кто-то даже инопланетянином его называет. В основном, они сторонятся сына, да он и сам не горит большим желанием общаться с ними. Хотя, он хочет иногда потрогать другого человека – очень ему нравятся стразы, молнии, интересные пуговицы – может подойти ко взрослому или ребёнку и трогать что-то на их одежде, также может обнять - ему нужен телесный контакт. Не все к такому готовы, конечно. Дочка спасает во многих подобных ситуациях, защищает его, говорит: это мой брат, он особенный.

Сейчас у дочери тоже довольно сложный период, возраст особенный – 7 лет, идёт становление своего «Я». Она в последнее время начала очень сильно ревновать меня к сыну. Примерно так же, как было, когда он родился. Не хочет делить меня и моё внимание с ним. Большая трудность и в том, что она не может понять, осознать, почему, будучи приблизительно одного возраста, вырастая вместе, с небольшой лишь разницей, они выполняют такие разные задачи: например, она сидит и делает уроки, а Арсений в это время собирает пирамидку. При этом каждое колечко пирамидки, правильно поставленное на место, воспринимается мной, как огромнейшая победа, я бурно хвалю его, кричу «Ура, молодец!»… То есть, похвала получается не равноценной для них. И в основном выходит у нас так, что Поля занимается чем-то своим, а я почти всё время провожу с Арсением.

На данный момент мы занимаемся ABA-терапией, работаем по программе, которую нам пишет куратор. Я сама занимаюсь с сыном, как терапист. Однажды искала в интернете информацию о том, что делать, куда двигаться нам с сыном, и наткнулась на страничку Ольги Мелешкевич. Написала ей личное сообщение с просьбой проконсультировать меня о возможности занятий, она же посоветовала мне обратить внимание на куратора в центре «Чудеса бывают». Я нашла ссылку на сайт центра у Ольги на странице и, не задумываясь, позвонила туда. Тогда всё и закрутилось, началась работа, занятия.

Поскольку мы живём в другом городе, работа ведётся дистанционно, но мы стараемся приезжать иногда хотя бы на несколько дней, чтобы с ним позанимались специалисты, и наш куратор сама посмотрела, каких успехов мы добились или не добились. Прогресс, хоть и маленький, но уже есть, я его вижу, это не может не радовать.

Арсений очень любит гулять, бегать и качаться на качелях. Иногда прогулка – единственное, что может успокоить его истерику. Игрушки он не очень любит, для него игрушкой становится любой предмет, с которым можно как-то манипулировать. Любит музыкальные клипы детские – может увлечься и долго смотреть, а вот к мультикам относится прохладно.

Наши будни проходят довольно насыщенно, хоть и рутинно: занятия, прогулки, игры, снова занятия. В выходные, конечно, мы стараемся проводить время интереснее, выезжать куда-то развлекаться, на природу. Выбираем такой досуг, чтобы и дочка могла повеселиться, и сыну это было не слишком тяжело.

Я очень люблю дочь и сына, но больше детей не хочу. Чувствую, что уже не справлюсь, да и времени попросту не будет хватать. Сейчас главное, быть для них достаточно хорошей мамой, сделать их счастливыми. К чему я и стремлюсь.

Что я могла бы посоветовать тем, кто столкнулся с такой же ситуацией, кто тоже растит особого ребёнка?.. Наверное, самый главный совет – держаться вместе. Укреплять свою семью и отношения в ней изнутри, чтобы у пап не возникало желание сдаться и уйти, чтобы бабушки и дедушки тоже активное участие в жизни особых детей принимали и не стеснялись их.

Мне бы хотелось, чтобы в будущем мы были счастливой семьёй, чтобы сын хотя бы немного смог социализироваться и наладить отношения с этим миром. Чтобы дочка любила своего брата и не отвернулась от него, не обращала внимания на мнение окружающих и не слушала советов от сверстников о том, что ей не нужен такой брат, с ним не надо общаться. Сейчас она протестует, говорит в ответ, что всё равно любит братика, несмотря на давление даже со стороны родственников. Я очень надеюсь, что она сможет выдержать и не сдастся, буду стараться помочь ей в этом.