Контроль над просмотром телевизора и видео родителями детей с аутизмом
Краткое описание
Телевизор и видеопроигрыватели играют важную и положительную роль в жизни большинства семей. Тем не менее, у родителей детей с аутизмом они также вызывают проблемы, когда дети становятся зациклены на каком-то видео и мешают остальным членам семьи пользоваться телевизором. Эти проблемы были рассмотрены посредством анализа дискуссии, состоявшейся в небольшой фокус-группе (6 участников) родителей детей с аутизмом. Выделено шесть основных вопросов, связанных с просмотром видео в семьях с детьми с аутизмом.
Телевизор играет важную роль в жизни жителей Великобритании (Gunter и McAleer, 1997). Родители детей с аутизмом часто используют видео в качестве учебного пособия (Zihni и Zihni, 1996). Школы для детей с аутизмом используют видео как средство для запоминания событий, произошедших в жизни своих учеников и показывают развлекательные видео, чтобы дети расслабились и отдохнули (Moore, 1997; Powell и Jordan, 1997). Тем не менее, нет никаких отчетов по исследованиям общего контроля над использованием телевизора и видеопроигрывателей дома у семей, в которых есть дети с аутизмом.
Методология
Это был небольшой пилотный проект, организованный в сотрудничестве с Аутистическим обществом Манчестера (ASGMA), в основе которого лежал анализ содержания видео и дискуссии, состоявшейся в фокус-группе. Методология обсуждалась с семейным консультантом из Национального аутистического общества (NAS), координатором учебной программы для детей с аутизмом и двумя высокофункциональными взрослыми людьми с аутизмом. Причины привлечения фокус-группы были указаны Морганом и Крюгером (1993). Это метод исследования, который (1) уважителен по отношению к своей целевой аудитории; (2) может определить согласие среди участников; и (3) подходит для изучения сложных видов мотивации и поведения (Морган и Крюгер, 1993). Тем не менее, фокус-группы должны быть тщательно спланированы и структурированы, в то же время обеспечивать достаточную гибкость для облегчения дискуссий среди участников (Morgan и Spanish, 1984).
В фокус-группу вошли шесть родителей из пяти семей:
|
Родитель 1 (мать) |
Два мальчика (6 лет и 3 года) с аутизмом
|
|
Родитель 2 (мать) |
Мальчик (6) с аутистическими чертами и мальчик (4) с аутизмом |
|
Родитель 3 (мать) |
Мальчик (5) с аутизмом и 6-летняя сестра |
|
Родители 4, 5 (мать, отец) |
Мальчик (5) с аутизмом и братьями и сестрами (4 и 7) |
|
Родитель 6 (отец) |
Мальчик(6) с синдромом Аспергера и 4-летняя сестра |
Была организована однодневная встреча фокус-группы, и две утренние и дневные записи были объединены в одну непрерывную видеозапись. Руководителю группы были предоставлены девять тематических карточек, которые он мог использовать по своему усмотрению в любое время и любым образом, дискуссия приобрела свою собственную динамику и структуру. Исследователи не руководили, не вмешивались и никоим образом не участвовали в обсуждении, кроме этих первоначальных тем.
В начале фокус-группа просмотрела фильм «Джордан и я», BBC видеодневник 11-летнего Джейми Бродрика, в котором, в частности, сообщалось о навязчивом желании просматривать видео его братом-аутистом Джорданом и о том, что Джордан все время перематывает видео... «у нас никогда нет выбора» (TU, BBC, 1996). Эта ситуация была знакома участникам фокус-группы. Они высказали предположения о причинах, почему эта проблема коснулась их семей.
Первой причиной была потребность избежать изматывающих истерик:
Родитель 2: Выключить видео, когда он смотрит его, было бы кошмаром. Он переключится на свои игрушки, будет плевать на них, прыгать вверх и вниз, топать по всему дому, но только когда включен телевизор. А если он [телевизор] выключен, ребенок не может сосредоточиться на чем-то еще, потому что он слишком увлечен плачем и криком. Телевизор должен быть включен.
Родитель 1: Телевизор, это сплошной позитив. Это как отвлекающий стимул, который помогает контролировать поведение.
Родитель 6: Наше основное противостояние в семье происходит между братом [с синдромом Аспергера] и сестрой, и обычно он побеждает, потому что кричит громче... обычно мы пытаемся заставить их разобраться самостоятельно. Стараемся изо всех сил, но наступает этап, когда приходится вмешаться и дать ему победить.
Родитель 5: Я просто выключил телевизор и включил свою музыку... Мэтью прибежал с криком ко мне в комнату, чтобы попытаться выключить музыку, и бам... телевизор снова включен.
Второй причиной была любовь и забота о чувствах и потребностях ребенка:
Родитель 2: Дэниэл постоянно переключает каналы, так что создается впечатление, что он в большом отчаянии [относительно того, что телевизор должен быть включен].
Родитель 4: Если у ребенка постоянно возникают истерики, значит вы делаете что-то не так. Но у него нет истерик. Он счастлив, он под контролем.
Родитель 2: Есть какие-то моменты видео, и Эйден может начать неожиданно кричать, а вы не можете понять, почему то, что произошло там, ему не нравится. Я, как дурочка, вбегаю, перематываю вперед: «Все в порядке, малыш, все закончилось.»
Третья причина заключалась в том, что родители рассматривали это как развитие навыков ребенка, таких как различение и умение пользоваться телевизором и видео:
Родитель 4: Это может быть навыком решения проблемы. Нормотипичные дети просят своих родителей настроить им телевизор, в то время как аутичный ребенок может обладать хорошими навыками решения этой проблемы.
Родитель 2: Каждый телевизионный канал, который у нас был, настраивался Дэниелом на нужную ему волну. Поэтому каждый раз, когда он ложился спать, нам приходилось снова все перенастраивать.
Оказалось, что проигрывание видео может служить временной «гарантией безопасности» для ребенка. В одном случае ребенок с аутизмом играл бы в саду, но периодически возвращался к окну, чтобы проверить, проигрывается ли выбранное им видео. В другой семье ребенок будет огорчен, если обнаружит, что видео, которое он оставил для воспроизведения, было выключено.
Результаты борьбы за контроль варьировались в семьях. В трех из пяти семей контроль над основными теле- и видеосистемами (т.е. в главной гостиной) был передан ребенку с аутизмом:
Родитель 4: Он должен все контролировать. Должен вставить кассету в устройство. Иногда другие могут выбрать саму кассету, но он должен контролировать процесс.
Родитель 2: Он выходит из детской (со своим папой), и его палец указывает на видео. Он идет прямо к телевизору/видеопроигрывателю и нажимает кнопку воспроизведения. Кассета находится в устройстве с самого утра. Иногда другой ребенок уже смотрит телевизор, и это приводит к конфликту, так как ему приходится уйти в другую комнату.
В четвертой семье контроль ребенка оспаривали родители и братья и сестры. В пятой семье родители осуществляли контроль; в этом случае аутизм ребенка, по-видимому, был менее серьезным, чем в других семьях.
Родитель 6: Мы не позволяем ему смотреть телевизор утром, потому что тогда он не выйдет из дома. У нас было серьезное противостояние с ним каждое утро, а нам обоим нужно были идти на работу. Мы каждую ночь отключали телевизор от сети и ломали эту привычку. Теперь он ходит в детский сад и получает 20 минут телевизора перед уходом.
Детский контроль распространился за пределы дома. Одна семья всегда брала любимые видеозаписи своего ребенка в отпуск и, когда их спрашивали, как они отдохнули, отвечали: «Мы смотрели видео». Другая семья взяла ряд любимых видеозаписей в Австралию и им пришлось заменить видеоплеер арендодателя после того, как тот сломался. Третья семья совершила экстренную покупку портативного телевизора, когда телевизор в их съемном доме оказался несовместимым с видеоплеером, привезенным с собой. Стремление удовлетворить потребности своего ребенка в просмотре видеороликов ограничило социальную жизнь семей.
Родитель 6: Мы не ходим в гости ко многим знакомым, правда!
Родитель 1: Я даже не могу вспомнить, когда мы последний раз были в гостях.
Было понятно, что видеоплеер использовался в качестве ключевого устройства контроля над детьми. Одна из мам была обеспокоена тем, как эта часть обсуждения в фокус-группе может быть интерпретирована. Она прокомментировала:
Родитель 2: Это звучит так, как будто мы включили видео и пошли по магазинам. Звучит так, как будто мы плохо воспитываем детей. Это не должно быть так, но видео имеет успокаивающее действие в некоторых ситуациях, действует как утешение. Ребенок не может понять произнесенное слово, не любит физический контакт, и видео отвлекает его от усиливающегося неконтролируемого поведения.
Другая мать с беспокойством сообщила, что прервала игру своего сына, чтобы спросить, хочет ли он включить телевизор.
Повторяющиеся просмотры прибавляли родителям стресса. Одна мама сказала, что она цепенела («это забивает мне голову») от постоянного просмотра одних и тех же видео с ребенком. У другого ребенка в спальне был телевизор и видеоплеер:
Родитель 3: В течение нескольких часов он перематывал на один и тот же эпизод... и он бы хихикал и продолжал смеяться над этим эпизодом и час спустя. Мы вытащили видеозапись.
Родители были обеспокоены воздействием такого поведения на семейные отношения. После просмотра «Джордан и я» несколько членов группы отметили, что родители не уделяли Джейми достаточно внимания из-за Джордана. Это также было похоже на их собственные ситуации:
Родитель 2: Никогда не бывает времени, которое мы могли бы провести вместе, не вспоминая о желании ребенка посмотреть его видео. Я решила, что вся семья будет сидеть и смотреть «Колесо Фортуны», так как думала, что детям это понравится. Я была в одном из моих настроений «Я покажу этому ребенку!» «Мы все будем сидеть и смотреть эту 30-минутную программу.» Нам не удалось! Он включил свое видео, и остальные из нас пошли в другую комнату, чтобы досмотреть «Колесо фортуны».
Другой родитель рассказал, что пытался не разрешать просмотр видео в общей комнате, но поддался давлению со стороны аутичного сына:
Родитель 5: Иногда дети скандалят друг с другом [с братьями и сестрами], и это может привести к тому, что все они смотрят телевизор в разных комнатах.
Все семьи были обеспокоены тем, что из видео копировалось нежелательное поведение. Дети в одной семье во главе с ребенком, страдающим аутизмом, скопировали выходки персонажей мультфильма «Коты-аристократы», прыгали на диван и сломали его.
Не все примеры были случаями негативного поведения. Три семьи сообщили, что их дети развили некоторые вербальные навыки со словами, фразами и песнями, изученными непосредственно по видео. Одна мама чувствовала, что это из-за того, что она сидела и смотрела видео с сыном. Другая мама почувствовала, что пение в диснеевских мультфильмах помогло ее ребенку перейти от коротких детских мультфильмов к полнометражным видео. Чувствовалось также, что семьи выигрывали от того, что их ребенок с аутизмом настоял, чтобы другие участвовали в играх, взятых из видео.
В результате дискуссии возникли данные о разных подходах к управлению доступом ребенка к телевизору. К ним относятся:
подсказка ребенку выключать телевизор перед сном и желать ему «спокойной ночи»
завести пульт дистанционного управления без кнопки воспроизведения, чтобы ребенок не мог воспроизводить любимые последовательности
воспроизведение записи BBC «Девятичасовые новости», чтобы отметить время, когда пора идти спать.
Родители обсуждали попытки убедить своих детей с аутизмом смотреть то, что передают по телевизору вместо видео в главной комнате, но это обычно приводило к истерикам, и три семьи в конечном итоге купили телевизоры в другие комнаты, таким образом рассредоточив по ним членов семьи.
Основным предметом обсуждения было установление баланса между безопасностью и тревогой, создаваемой в результате просмотра видеороликов. Некоторые дети не могли справиться с эмоциями, возникающими, когда видео заканчивалось:
Родитель 2: Он не может справиться с эмоциями, связанными с тем, что видео закончится. Он распознает окончание нескольких видео и на полпути к концу идет за мной. Если появляется синий экран, он приходит в ужас. Это конец света, и он не может с этим справиться.
Родители отметили, что эффект некоторых видео со временем менялся. Некоторые видеопоследовательности могут «вселить ужас» в ребенка, однако та же самая последовательность, просмотренная несколько недель спустя, уже не потревожит его, в то время как другая вызовет страх. Родители чувствовали, что профессионалы, занимающиеся мониторингом развития их ребенка, не одобряют просмотр видео, особенно на дому. Одна мать заявила, что ее ребенок приходил в отчаяние, когда телевизор выключали. «Он не может сосредоточиться ни на чем другом, поскольку весь его мир - видео. Нет никакого сотрудничества, когда видео выключено.» Она чувствовала, что специалистам, посещающим ее дом, было трудно это принять.1
Фокус-группа также отметила, что специалисты не используют «реальные» доказательства использования видео в диагностических целях. Одна из мам рассказала, что ее сыну поставили диагноз как имеющему очень значительную потеря слуха. И все же она знала, что, если любимое видео ее сына выключат в гостиной, когда он будет играть наверху, он сразу же побежит вниз, крича, чтобы его снова поставили. Убежденные в том, что их ребенок действительно мог слышать, родители заплатили в частном порядке за еще одну серию тестов, в результате которой был поставлен диагноз экссудативный отит и прописаны тимпаностомические трубки.
Фокус-группа определила ряд существенных вопросов, которые имеют значение для вмешательства:
Контроль над телевизором и видеопроигрывателем является серьезной проблемой для некоторых родителей детей с аутизмом и является причиной стресса в их семьях.
Потребность ребенка в повторяющемся просмотре видео вызывает проблемы в доме и вне дома, сказывается на праздниках и посещениях других семей.
Родители контролируют использование телевизора и видеопроигрывателя в основном от раза к разу без какой-либо долгосрочной стратегии.
Родители чувствуют, что передача большой степени контроля над просмотром их ребенку - не отказ от ответственности, а просто средство обеспечения семейного баланса и гармонии.
Родители чувствуют, что их метод контроля над просмотром не находит понимания у родственников или специалистов по охране детства и развитию ребенка.
Некоторые родители чувствуют, что использование их ребенком телевизора и видеопроигрывателя может дать полезную информацию для диагностики.
Благодарности
Мы признательны за помощь Джейми Бродрику и Эрику Роуэну, исполнительному продюсеру детских программ BBC за предоставление видео «Джордан и я».
Примечание
1 Один из авторов (BN) впоследствии подтвердил эти взгляды в неформальных беседах со специалистами. Выяснилось, что специалисты часто просят родителей выключать телевизор во время посещений на дому и просят родителей найти «более позитивные» стратегии управления своими детьми.
Справочная литература
GUNTER, B. & mcaleer, J. (1997) Children and Television, 2nd edn. London:
Routledge.
MORGAN, d.l. & Krueger, r.a. (1993) ‘When To Use Focus Groups and Why’, in d.l. MORGAN (ed.) Successful Focus Groups. London: Sage.
MORGAN, d.l. & SPANISH, M.T. (1984) ‘Focus Groups:A New Tool for Qualitative Research’, Qualitative Sociology 7: 253—70.
moore, M. (1997) ‘Interview by RH atWargrave House School’, 12 February 1997.
powell, s.d. & Jordan, R. (1997) Autism and Learning:A Guide to Good Practice. London: David Fulton.
TRUTE, B. (1988) The Family Care of Developmentally Disabled Children. Winnipeg: University of Manitoba Press..
zihni, F. & zihni, F. (1996) ‘The Use ofVideo Techniques to Develop Language Skills in Autistic Children’, in Autism on the Agenda: Papers from The National Autistic Society Conference, May 1994. London: NAS.
BRENDA NALLY
National Autistic Society, London, UK
BOB HOULTON
Faculty of Education, University of Manchester, UK
SUE RALPH
Faculty of Education, University of Manchester, UK